Les difficultés de Clémence
La semaine passée, une maman concernée elle aussi par l'autisme de l'un de ses enfants, m'a demandé qu'elles étaient désormais les difficultés de Clémence.
Cela paraît simple comme question, mais j'ai eu du mal à répondre. Clémence a énormément progressé ses dernières années mais elle garde malgré tout des difficultés dans de nombreux domaines. Il est difficile comme ça de répondre simplement à cette question.
Je dirais que les difficultés qui persistent et qui sont les plus handicapantes pour Clémence sont son hypersensibilité auditive qui compromet massivement sa socialisation et sa résistance aux changements.
Clémence ne peut pas fréquenter un lieu trop bruyant et surtout avec de la musique. Elle a, certes, une meilleure tolérance depuis quelques mois, mais toute sortie reste difficile. On ne peut pas être en présence de musique dans magazin sans qu'elle ne souffre ou être quelque part où une télévision (ou radio, jeux vidéos...) fonctionne. C'est donc difficile pour nous d'avoir une vie sociale "normale".
Sa résistance aux changements persiste aussi malgré les progrès. Elle aime sa routine et, pour tout ce qui s'éloigne de sa routine, elle a besoin d'être prévenue à l'avance. Elle peut par exemple supporter une visite à la maison si elle est au courant depuis plusieurs jours. A ce moment là, elle peut être en présence des visiteurs de façon plus ou moins prolongée. Par contre, en cas de visite à l'improviste, elle va se réfugier dans sa chambre et n'en sortir qu'à leur départ. Et, si celui-ci tarde, elle va crier depuis l'étage pour savoir "à quelle heure est-ce qu'ils partent ?" et là, c'est assez efficace, les visiteurs abrègent leur visite !
Clémence a besoin de sa routine et ça ne concerne pas que son emploi du temps. Elle a besoin que chaque chose reste à sa place, que chaque évènement se déroule de la même façon. On doit donc éviter toute fantaisie et, ça aussi, ça perturbe notre vie sociale.
Après, Clémence a toutes sortes de difficultés dans toutes sortes de domaines mais c'est plus secondaire et moins handicapant : ses relations sociales sont maladroites (au mieux), inexistantes (et là ça passe encore) voir hostiles (et là, ça coince un peu). Elle a des difficultés pour certains actes du quotidien, pour son travail scolaire, pour tout ce qui est moteur... La liste peut être très longue parce que les progrès n'empêchent pas l'autisme d'être là à chaque minute de sa vie.
Commentaires sur Les difficultés de Clémence
ça fait un moment que je veux écrire mais...les jours passent...
tu sais Elise j'ai été à une journée de formation avec Agnès Woimant et une maman a cité ton blog et là elle s'est levé en disant "attention Clémence a un très bon niveau,elle a énormément progressé"..donc je voulais te dire cela d'une part.
Tu sais la liste des difficultés de Mathilde serait très longue et je préfère ne pas la faire par moment..je les connais dans un coin de ma tête et en lisant les récits d'autres parents je réalise les progrès ou pas.
En te lisant je me dis que nos filles n'ont pas les mêmes sur les changements surtout,Mathilde le vit très bien et même adore cela surtout si échange un repas à la maison pour un apéro chez des amis ou un resto...
Elle a un bon groupe de copains,le même depuis la MS et j'ai pu voir samedi pour son anniv qu'elle arrivait à se fondre (pas à 100%)dans la masse,elle a voulu une boum et elle qui ne supporte pas l'aspirateur a adoré la musique forte et les lumières de fêtes...
Je me souviens bien de la fois où nous étions qqs mamans a être venu chez toi et que Clémence vers 17h nous a fait savoir qu'elle en avait marre...Elle sait ce qu'elle veut ta fille!
Clémence a bien avancé,bravo!
Je comprends ton embarras face à une telle question!
Nos deux vedettes en sont à peu près au même point même si pour nous en plus, nous n'avons pas réussi à gommer les difficultés de langage (enfin ça s'est grandement amélioré mais ça freine sa vie "sociale" sans conteste!).
La routine, oui, elle est bien présente même s'il apprécie d'être au milieu de la foule (avec bouchons d'oreilles s'il vous plait!) parce que ...personne ne le remarque!!!
Pour les apprentissages, c'est un peu le même topo que chez toi avec des domaines où ça cartonnent et d'autres où on fait un peu de "sur place".
Mais quand je compare à la situation d'il y a quelques années, on est à des années-lumière!!!
Quant à Clémence si je reprends tes tous premiers billets sur le premier blog, tu as fait de la ... magie!
J'ai trouvé ta réponse très complète et on mesure bien le travail qu'il reste à faire avec toujours la même question (qui hante un peu!): jusqu'où ?
Mais il ne faut pas trop se la poser quand même, je crois et continuer...
ValérieJ
J'étais au courant pour le commentaire d'A.W. On me l'avait déjà rapporté.
alors là, je veux bien reconnaître que Clémence a beaucoup progressé, mais franchement, elle a eu un diagnostic d'autisme sévère et ses progrès ne sont pas arrivés "par l'opération du St esprit" ! Ils sont le résultats d'un travail adapté et acharné. Alors oui, elle avait peut être le potentiel pour progresser ainsi, mais ça ne s'est pas fait tout seul.
super que Mathilde réclame ainsi à voir ses copains et qu'elle supporte bien le bruit. Les difficultés de nos enfants ne sont pas toutes les mêmes, mais je crois qu'il y a quelques incontournables notamment "les difficultés sociales" qui persistent, quel que soit le niveau de l'enfant.
Quand vous étiez venu à la maison pour la formation lecture, c'était la première fois que Clémence était aussi sociable avec des visiteurs !!!
En fait, je n'ai pas réussit à répondre à cette maman, j'ai juste parlé de l'hypersensibilité auditive. Je n'avais jamais eu ce type de question et je n'ai pas su quoi répondre parce que j'essaye d'être toujours positive.
Il y a 10 ans, j'aurais su quoi répondre parce que Clémence criait toute la journée, ne faisait rien et s'automutilait en ayant le regard dans le vide.
J'ai décidé de privilégier désormais le quotidien. je pense qu'à la rentrée prochaine je vais alléger le travail de Clémence pour lui proposer davantage de choses concrètes : laver son linge, apprendre à faire le ménage...
J'ai suivi un stage sur l'autisme quand elle avait 3 ans (stage F1 - EDI formation) et la formatrice expliquait qu'il fallait changer d'objectifs aux alentours de 12/13 ans pour se tourner vers leur vie d'adulte. Et bien c'est ce que je vais faire !! C'est pour ça que le niveau scolaire passe désormais à l'arrière plan dans ma façon de voir les choses.
Moi ce que je trouve rigolo, c'est de remarquer que bien que quantitativement, ma fille a 1000 fois plus de problèmes (parce que très sévèrement atteinte et n'ayant pas pu accéder au langage ni réceptif ni expressif), il y a des trucs qui marchent par contre beaucoup plus facilement que pour Clémence. Par exemple, une visite annoncée ne posera pas de problème et une visite non-annoncée pourra être, dans la majorité des cas, "rattrapée" en la rajoutant sur le plan. Elle ne fiche plus les gens dehors, comme avant, non plus. Et puis, on peut aller au bistrot, même avec un groupe de musique folklo qui joue à côté de notre table, sans souci.
Par contre, elle a toujours autant tendance à boxer ses éducateurs (ou moi, c'est selon...).
On peut aussi souligner, Laure, que ta fille, malgré la sévérité de son autisme a une autonomie remarquable.
Comme quoi, nos enfants bien qu'ayant tous le même diagnostic, sont tous différents.
Clémence a toujours été hyper résistante aux changements et c'est pour cela qu'elle a du mal à gérer les visites à la maison (prévues ou imprévues). Et c'est vrai que même lorsqu'elle est contente de recevoir quelqu'un à la maison, je crois bien qu'elle est quand même encore plus contente quands cette personne s'en va !
Comme je retrouve Augustin dans la dernière phrase de ce commentaire ! Lui aussi peut être content d'une visite mais encore plus lorsque la personne repart.
Chez nous aussi c'est l'hyperacousie qui pose le plus de problèmes même si avec les années cela s'améliore un peu.
Comme toi, je n'aime pas trop regarder toutes les difficultés qu'il reste et je préfère m'accrocher aux progrès qui sont arrivés.
Clémence demande toujours quand vont partir nos visiteurs, même si ce sont des personnes qu'elle apprécie. Elle a besoin de savoir, c'est très important pour elle.
Elle est contente quand mes parents viennent par exemple, les attend avec impatience, mais leur demande rapidement quand ils repartent et ils doivent se tenir à l'horaire annoncé (ce qu'ils font toujours ! ouf !).
Et elle a besoin de savoir tout cela à l'avance, au moins la veille, voir plusieurs jours à l'avance.
Parce qu'à l'improviste elle peut être très hostile à une visite qu'elle aurait pourtant appréciée en étant informée.
Et ça, c'est complètement dingue pour les gens, ils ne comprennent pas ce besoin d'être informé.
Aujourd'hui, la société qui vient installer nos nouvelles fenêtres a appelé pour dire qu'ils viendraient demain. Et bien Clémence est perturbée, ça lui laisse trop peu de temps pour se faire à cette idée. Elle avait peur qu'ils restent dormir chez nous ! Et maintenant, alors qu'ils n'ont même pas commencé, elle veut savoir quand ils auront terminé !
bonsoir,
je lis régulièrement vos petits billets et même si pr l'instant mon filou n'a que 5 ans et que co vous à vos débuts, je suis à des années lumières de le voir lire un livre (en fait j'en demande pas tant pr le moment juste entendre une petite phrase sortir de sa bouche me comblerait 
), je tenais à vous remercier de l'espoir que vous me donnez et des encouragements que vous m'apportez, sans le savoir, à poursuivre mes efforts !!!
Mon cheval de bataille pr l'instant est l'acquisition du langage (car s'il a une compréhension relativement excellente de ce qu'on lui dit, il ne sait pas encore le retranscrire avec des mots)et j'ai bien besoin de lire ces petites bulles de rêves par moment !!
merci!
Clémence a dit son premier mot à 5 ans 1/2 et le langage a commencé à apparaitre, doucement, après ses 7 ans.
Les progrès ont été plus visibles à 8 ans avec l'apprentissage de la lecture et depuis, le langage continue de progresser.
Si votre enfant a déjà une bonne compréhension réceptive, c'est de bon augure pour l'apprentissage du langage expressif !
Avec le pecs (système de communication par échange d'image), les enfants comprennent alors le but de la communication et, si le langage apparaît, il devient alors fonctionnel, dans un but de communication.
De tout ce que j'ai mis en place pour Clémence je pense que ce qui l'a le plus aidé c'est le système de communication par images.
Très intéressant cet article. Tu as vraiment fait un travail colossal avec Clémence ! Elle te doit la vie et beaucoup plus après !
C'est amusant, j'aurais pu écrire quasi pareil au sujet de mon gars qui a le même âge et n'a pas du tout la même forme d'autisme que Clémence (sauf concernant l'hyperacousie qu'il n'a pas, en revanche moi je ne peux pas aller dans un lieu ayant deux sources sonores simultanées). Jusqu'à la façon de virer les invités ! (hum, lui le fait avec tous, annoncés ou pas il se terre dans sa chambre et n'en sort que pour demander quand la maison sera libre.. bon, en même temps, vu que notre vie sociale montre le bout de son nez tous les 2-3 ans -on vit dans une région particulièrement peu hospitalière- ça n'entrave pas trop le quotidien). Et on fait en ce moment les mêmes changements pour passer l'instruction au second plan et se tourner vers l'autonomie quotidienne (on part de loin, il ne sait toujours pas se laver ni rien de ce genre), j'en parlais avec les inspecteurs EN la semaine dernière, qui approuvaient... C'est drôle, ici on fait tout à l'intuition et au feeling, et on en est arrivé au même constat que chez toi, confirmé par ce que tu as appris dans une formation spécialisée, ça me rassure =^.^=
ça me rassure un peu que tu aies aussi comme projet de mettre l'instruction scolaire au second plan.
Les parents accordent tellement d'importance à la scolarité que ce n'est pas évident d'être toujours à contre courant.
Je pense continuer à la faire travailler le matin pour appronfondir tout ce qui concerne les maths (elle a d'énormes lacunes) et quelques autres petites choses scolaires qui lui seront utiles. Par contre, le reste de la journée sera consacré à ses loisirs (lecture, bricolage...) et à l'apprentissage de l'autonomie (personnelle et domestique).
Cela me paraît plus pertinent désormais.
Pour qu'elle se lave seule, je lui avais donné un ultimatum : elle devait le faire à la fin de l'été. Cela lui a laissé 2 mois pour se faire à l'idée et pour prendre petit à petit l'autonomie nécessaire. Je lui avais promis une paire de chaussures qui lui plaisait en récompense (de toute façon, elle avait besoin d'une paire de chaussures).
A cause de sa résistance aux changements, l'autonomie est lente. Elle a du mal à faire qqchose dont je me chargeais auparavant, parce que c'est difficile et que ça lui demande des efforts, mais aussi parce qu'elle n'avait pas l'habitude de le faire seule.
je crois bien qu'on a pas fini de bosser avec nos enfants !!!
Je suis moi aussi admirative devant les progrès de Clémence. Lalou en est loin surtout en loisirs (elle ne lit pas seule, ne bricole pas seule, etc...)
J'avoue avoir l'espoir que vous nous donnerez vos recettes pour l'autonomie du quotidien car c'est ce que je travaille désormais tout en essayant de lui maintenir son niveau scolaire. Et ce n'est pas facile. Nous avons commencé l'apprentissage de la machine à laver. Elle n'apprécie pas particulièrement ! Même en renforçant.
Mais elle accepte de mettre la table. Alors gardons espoir.
Bon courage à toutes les mamans
Francine
@ Elise
Pour le lavage, on a essayé pas mal de choses, en vain. Chez nous, en plus, aucun renforçateur ne fonctionne plus, il déteste la nouveauté au point que changer une routine ou modifier un micro-poil quelque chose l'horripile (même un nouveau jeu pour sa console vidéo, c'est très périlleux), bien qu'il dise s'ennuyer par ailleurs... Et les "ultimatums" l'indiffèrent, il a trop conscience que la "sanction" serait dérisoire en regard des efforts que lui demande ce qu'on souhaiterait 
Enfin bref ! pfff oui tu as raison, on n'a pas fini de bosser avec nos loustics, je crois bien !!
C'est à nous de trouver le bon équilibre entre le travail scolaire et l'autonomie. Ce n'est pas facile d'enseigner tout ce qui est scolaire et c'est vrai que c'est aussi difficile de leur donner davantage d'autonomie...
Commencer avec des tâches simples comme mettre la table, mettre son linge sale dans la corbeille, ranger son linge propre...
J'ai de la chance parce que Clémence est assez volontaire pour tout ce qui concerne sa chambre ou ses affaires. Elle veut bien faire la poussière dans sa chambre mais ne veut pas participer pour les autres pièces de la maison...
Ce n'est pas évident de leur enseigner une nouvelle tâche parce qu'ils sont réticents à faire qqchose qui demande beaucoup d'effort et ils sont aussi réticents à briser leur routine et leurs habitudes.
Le plus difficile alors est de trouver un argument et/ou une récompense qui les motivent à faire cet effort et à changer leurs habitudes.
Clémence parle souvent de sa vie d'adulte, de ce qu'elle fera plus tard et je m'en sers dès que je le peux pour la motiver à aller plus loin. C'est un argument qui marche bien pour qu'elle essaye. Ensuite, pour qu'elle ne relâche pas ses efforts j'arrive toujours à la motiver avec une nouvelle paire de chaussures ou des fringues. De toute façon, je dois renouveller sa garde robe alors c'est un renforçateur bien pratique.
Si tu ne trouves absolument rien pour le motiver et le renforcer, alors pourquoi ne pas songer à la sanction. J'aime pas trop ça et j'évite le plus souvent d'y avoir recours, mais c'est parfois une bonne solution. Diminuer son temps de jeu sur la console s'il n'a pas fait telle ou telle tâche et inversement l'augmenter s'il a fait des efforts.
Arf, on a déjà essayé. Même si on est contre les sanctions sur le principe (on ne l'a pas toujours été), on a essayé. La sanction provoque des réactions de violence importantes (je parle de portes cassées et de chaises volantes, je ne dis rien des coups, qui ont existé aussi...). Pour ce qui est de la motivation, sa vie d'adulte l'indiffère, il dit qu'il restera avec nous (aaaaaaaaaaah !!). J'ai assisté il y a peu avec Autisme Basse-Normandie à un compte rendu de conférence sur le sujet (la motivation dans l'autisme), bon, c'était intéressant, mais concrètement, ça ne m'a avancée à rien du tout. Chaque fois on retombe sur des trucs qu'on a déjà tentés vainement :-/
Boarf, je me dis que ça viendra bien un jour... On continue à proposer, à inciter gentiment. Finalement, avec lui jusqu'à présent, ce qui fonctionne le mieux c'est la patience, dire, redire, reredire, encore et encore, et patienter... des semaines, mois, années, et un jour, paf, ça a fait son chemin !
désolée pour la re-re-dite (pas faite exprès malgré la fin de mon comm. !), ça me disait que ça ne fonctionnait pas... alors qu'apparemment si.
Pour la diversité alimenataire, on a le même problème, Clémence ne veut rien tester.
Si on insiste trop elle quitte la table.
Il n'y a absolument rien qui la motive, ni félicitations, ni aucun renforçateur.
Après tout, la patience est notre meileure alliée.
merci de votre réponse. C'est bon de ne pas se sentir seule face aux problèmes que nos enfants nous posent sans le vouloir. Il faut se raccrocher aussi aux progrès qu'ils ont pu montrer tout au long de ses années, même les plus minimes.
Bravo bien sincèrement pour les progrès de Clémence.
Francine
merci pour vos conseils concernant le pecs, je pense que je vais opter pr une formation (même si elle est onereuse) car j'ai besoin d'être guidee
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