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Clémence Cazenave Tapie
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Clémence Cazenave Tapie
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9 mai 2012

Quelques lectures

Voilà bien longtemps que je n'avais pas lu de livres sur l'autisme. J'avais l'impression d'avoir fait le tour de la question, et puis, j'avais surtout envie d'autre chose !

On m'a prêté quelques ouvrages que je ne connaissais pas.

 

"Je vais passer une bonne journée cette nuit" de Brigitte Lavau (editions Seuil).

Je vais passer une bonne journée cette nuit

 

Je dois avouer qu'au début de ma lecture, j'étais plutôt sceptique et sur la défensive. Mais, finalement, je me suis laissée prendre par ce récit très sympatique et émouvant. Brigitte, une jeune éducatrice, vient à l'hopital de jour pour ado autistes pour un remplacement de quelques jours. Elle connaît déjà "les Jonquilles" puisqu'elle y a fait un stage. Le remplacement devient un job à durée indéterminée et Brigitte nous livre son quotidien.

J'étais sceptique parce que l'hopital de jour ne connait pas vraiment l'autisme, utilise encore le terme de "psychose" et le comportementalisme n'y est pas présent. Il faut quand même souligner que le récit se passe à la fin des années 90 et au début des années 2000, l'autisme est encore une grande inconnue pour la France.

Mais j'ai trouvé attendrissante la façon dont l'équipe prend soin de ces jeunes, leur patience, leur humour, leur affection. On ressent bien qu'ils font au mieux, malgré les délires des psys.

Je me suis dit que c'était vraiment chouette d'accueillir des ados pour la journée, de leur proproser toutes sortes d'activités. J'imaginais Clémence en train de débattre sur la démocratie avec François lors du groupe d'actualités ou en train de participer à la pièce de théâtre avec Kevin et Anthony.

J'ai pleuré en découvrant l'ampleur des troubles de comportement de Léo, ses vacances difficiles, ses fugues puis son hospitalisation en psychiatrie. Mais ce qui m'a le plus peinée c'est qu'il a fallu plusieurs mois aux médecins pour se rendre compte qu'il avait simplement une infection urinaire non diagnostiquée et que tout aurait pu être évité... J'ai aussi pleuré quand Kevin et Victoria sont revenus de deux colos spécialisées différentes avec des marques de coups et que personne n'a pu donner d'explications ni aux parents, ni aux professionnels de l'hopital de jour. ça fait froid dans le dos...

Mais j'ai pleuré de joie quand le groupe "théâtre" a présenté sa pièce, dans un vrai théâtre avec un public de près de 1000 personnes. Que d'émotion !!!

J'aime beaucoup les livres témoignages, je trouve qu'ils apportent toujours beaucoup à ceux qui vivent la même chose. L'expérience des autres est toujours enrichissante !

Je conseille quand même cette lecture à des parents qui ont déjà des enfants adolescents. Vous découvrirez au fil de la lecture pourquoi Brigitte Lavau a choisi ce titre !

 

 

"Une épée dans la brume : Syndrome d'Asperger et espoir" de Nicole Damaggio (editions Anne Carriere).

Une épée dans la brume : Syndrome d'Asperger et espoir

 

Nicole Damaggio relate son combat pour aider sa fille Anneclaire. Elle explique surtout son parcours pour que la scolarisation d'Anneclaire se passe au mieux : son combat contre l'éducation nationale et les enseignants, les stratégies qu'elle a mis en place à la maison et ses espoirs d'une vie au milieu de ses pairs.

Je ne suis pas du tout concernée par l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger alors ce témoignage ne m'a pas aidé. Je dois même avouer que ce livre m'a laissé mal à l'aise. Je n'ai jamais scolarisé Clémence, j'ai donc du mal à comprendre ce besoin de scolarisation en milieu ordinaire, parfois au détriment du bien être et de la qualité de vie de l'enfant/ado avec autisme (c'est le cas dans ce récit). J'ai aussi eu beaucoup de peine pour le petit frère d'Anneclaire mis de côté et obligé de grandir seul. L'autisme prend beaucoup de place, il ne faut pas le nier, mais c'est à nous de veiller à laisser une place la plus importante possible à nos autres enfants.

Ce n'est pas vraiment un livre témoignage puisque seule la scolarité est mise en lumière et ce n'est pas un livre outil puisqu'il n'y a que très peu de conseils pratiques.

Je recommande cette lecture aux parents concernés par le Syndrome d'Asperger.

 

D'autres lectures, plus tard...

 

 

 

 

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Commentaires
P
ahoui 100% d'accord ! je suis toujours effarée de voir que les médecins et psys apprennent en fac avec des enseignants qui n'ont pas fait de mise à jour de leur formation depuis parfois plusieurs décennies !!!!!!!!!!!!!!!!!
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E
Dans le livre on ressent bien que les éducateurs se soucient des jeunes dont ils ont la responsabilité.<br /> <br /> C'est pour ça que, malgré l'absence d'une réelle prise en charge, j'ai aimé ce livre.<br /> <br /> <br /> <br /> Cependant, même si l'autisme était encore peu reconnu en France, il était facile de trouver de la documentation.<br /> <br /> Au début des années 2000, on pouvait déjà acheter dans n'importe quelle librairie les livres de Schoppler sur l'approche TEACCH, il y avait de nombreux sites canadiens francophones expliquant bien les troubles autistiques et les approches comportementales.<br /> <br /> Dès 2001, j'ai suivi des formations sur l'autisme avec EDI. Autisme France diffusait déjà énormément d'infos.<br /> <br /> <br /> <br /> J'étais comptable (dans mon ancienne vie) et chaque année on se tenait à jour des nouvelles règles fiscales et sociales. Alors pourquoi un éducateur ou un psy ne met pas à jour ses connaissances ? ça me laisse très interrogative...
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P
concernant le premier, mon père me disait avoir aimé la grande humanité qui s'en dégageait. La "nuance" qui fait qu'on apprécie ou pas au-delà de la compétence strictement professionnelle (que tu replaces bien dans son contexte temporelle) est peut-être là : dans l'humanité, la chaleur humaine. Dirais-tu aussi cela ?
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E
Dans le livre, la maman explique à plusieurs reprises qu'elle a laissé son fils de coté, que c'est dramatique mais qu'elle n'avait pas le temps de s'occuper de lui. Et là, pas de troubles de comportement qui monopolisaient son temps et/ou son attention, mais un énorme travail pour que sa fille soit scolarisée : décortiquer les apprentissages, faire la liaison avec chaque prof, décortiquer tous les soucis sociaux (violences, moqueries...)... <br /> <br /> Evidemment, quand les troubles de comportement et d'opposition sont intenses, on ne peut pas faire de miracle, et dans ce cas, je ne me serais pas permise de faire de commentaire.<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Le premier livre m'a bien plu. Mais il ne faut pas oublier que l'intrigue se passe à la fin des années 90, que l'autisme n'est pas connu, que l'équipe, bien que pleine de bonne volonté, ne connaît strictement rien à l'autisme et ne met absolument rien en place d'éducatif et/ou comportemental pour limiter les troubles du comportement. <br /> <br /> Mais, malgré tout ça, j'ai bien aimé ! j'ai trouvé les ados très attachants et je me suis dit que si on pouvait former convenablement les professionnels alors tout serait bien mieux pour nos enfants.
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P
Pour les Asperger et les HN, je crois qu'il faut aussi en discuter avec eux et leur demander leur avis. Je l'ai fait récemment avec 2 enfants dont je m'occupe : c'est clair, ils préfèrent l'école, même si c'est parfois difficile. Je sais aussi que cela peut être pour des raisons de structuration du temps, qui est plus stable pdt le temps d'école que pdt les vacances.<br /> <br /> Je me souviens aussi du mien, qui ne comprenait pas pourquoi il n'allait pas à l'école l'après-midi et en pleurait.<br /> <br /> Bref, il faut voir au cas par cas.
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