Quelques lectures
Voilà bien longtemps que je n'avais pas lu de livres sur l'autisme. J'avais l'impression d'avoir fait le tour de la question, et puis, j'avais surtout envie d'autre chose !
On m'a prêté quelques ouvrages que je ne connaissais pas.
"Je vais passer une bonne journée cette nuit" de Brigitte Lavau (editions Seuil).
Je dois avouer qu'au début de ma lecture, j'étais plutôt sceptique et sur la défensive. Mais, finalement, je me suis laissée prendre par ce récit très sympatique et émouvant. Brigitte, une jeune éducatrice, vient à l'hopital de jour pour ado autistes pour un remplacement de quelques jours. Elle connaît déjà "les Jonquilles" puisqu'elle y a fait un stage. Le remplacement devient un job à durée indéterminée et Brigitte nous livre son quotidien.
J'étais sceptique parce que l'hopital de jour ne connait pas vraiment l'autisme, utilise encore le terme de "psychose" et le comportementalisme n'y est pas présent. Il faut quand même souligner que le récit se passe à la fin des années 90 et au début des années 2000, l'autisme est encore une grande inconnue pour la France.
Mais j'ai trouvé attendrissante la façon dont l'équipe prend soin de ces jeunes, leur patience, leur humour, leur affection. On ressent bien qu'ils font au mieux, malgré les délires des psys.
Je me suis dit que c'était vraiment chouette d'accueillir des ados pour la journée, de leur proproser toutes sortes d'activités. J'imaginais Clémence en train de débattre sur la démocratie avec François lors du groupe d'actualités ou en train de participer à la pièce de théâtre avec Kevin et Anthony.
J'ai pleuré en découvrant l'ampleur des troubles de comportement de Léo, ses vacances difficiles, ses fugues puis son hospitalisation en psychiatrie. Mais ce qui m'a le plus peinée c'est qu'il a fallu plusieurs mois aux médecins pour se rendre compte qu'il avait simplement une infection urinaire non diagnostiquée et que tout aurait pu être évité... J'ai aussi pleuré quand Kevin et Victoria sont revenus de deux colos spécialisées différentes avec des marques de coups et que personne n'a pu donner d'explications ni aux parents, ni aux professionnels de l'hopital de jour. ça fait froid dans le dos...
Mais j'ai pleuré de joie quand le groupe "théâtre" a présenté sa pièce, dans un vrai théâtre avec un public de près de 1000 personnes. Que d'émotion !!!
J'aime beaucoup les livres témoignages, je trouve qu'ils apportent toujours beaucoup à ceux qui vivent la même chose. L'expérience des autres est toujours enrichissante !
Je conseille quand même cette lecture à des parents qui ont déjà des enfants adolescents. Vous découvrirez au fil de la lecture pourquoi Brigitte Lavau a choisi ce titre !
"Une épée dans la brume : Syndrome d'Asperger et espoir" de Nicole Damaggio (editions Anne Carriere).
Nicole Damaggio relate son combat pour aider sa fille Anneclaire. Elle explique surtout son parcours pour que la scolarisation d'Anneclaire se passe au mieux : son combat contre l'éducation nationale et les enseignants, les stratégies qu'elle a mis en place à la maison et ses espoirs d'une vie au milieu de ses pairs.
Je ne suis pas du tout concernée par l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger alors ce témoignage ne m'a pas aidé. Je dois même avouer que ce livre m'a laissé mal à l'aise. Je n'ai jamais scolarisé Clémence, j'ai donc du mal à comprendre ce besoin de scolarisation en milieu ordinaire, parfois au détriment du bien être et de la qualité de vie de l'enfant/ado avec autisme (c'est le cas dans ce récit). J'ai aussi eu beaucoup de peine pour le petit frère d'Anneclaire mis de côté et obligé de grandir seul. L'autisme prend beaucoup de place, il ne faut pas le nier, mais c'est à nous de veiller à laisser une place la plus importante possible à nos autres enfants.
Ce n'est pas vraiment un livre témoignage puisque seule la scolarité est mise en lumière et ce n'est pas un livre outil puisqu'il n'y a que très peu de conseils pratiques.
Je recommande cette lecture aux parents concernés par le Syndrome d'Asperger.
D'autres lectures, plus tard...