Le 30 aout est une date spéciale pour notre famille.

C'est le 30 aout 2001 qu'un professionnel a parlé pour la première fois de l'autisme de Clémence. Elle avait presque 27 mois. Cela faisait déjà plusieurs semaines qu'on se doutait qu'elle était autiste, j'avais déjà lu les ouvrages de Schoppler avant ce fameux rendez vous. J'étais conseillée et épaulée par deux mamans concernées par l'autisme de leurs filles respectives à peine plus âgées que Clémence. Ce soutien m'a été très précieux.

Même si on s'y attend, ça fait quand même un choc de recevoir le diagnostic. Je suis très bavarde, ceux qui me connaissent le savent bien, et pourtant, ce jour-là, je n'ai pu poser qu'une seule question : "Est-ce que je suis obligée de la mettre à l'école ?".

 

J'avais déjà envie de me lancer dans l'aventure de l'école à la maison, c'était une évidence pour moi mais j'avais besoin qu'on me conforte dans ce choix. J'ai de la chance parce que la neuropsychologue en face de moi a tout de suite pensé que c'était une excellente idée. Mais l'émotion était trop vive et je n'ai pas pu poser d'autres questions ou, si c'est le cas, je ne m'en souviens pas.

 

13 ans ont passés et pourtant je me souviens de cette journée comme si je l'avais vécue hier. Je me souviens du long trajet en voiture, de Clémence qui a été si participative pendant cette longue consultation. Les jours suivants ont été un peu difficiles, je faisais ce que j'avais à faire, mais c'était comme si j'étais spectatrice de ma propre vie.

Recevoir un tel diagnostic, pour des parents, c'est quand même un traumatisme. Il faut alors reconstruire une nouvelle vie, avoir de nouveaux projets et de nouveaux rêves. 

Ces treize années ont été riches, je n'ai pas eu le temps de m'ennuyer une seule seconde entre la paperasse administrative, les séances de rééducation loin de mon domicile, l'élaboration du programme de Clémence, la préparation des séances et la fabrication de son matériel. Mais je ne regrette rien, aucun de mes choix et si c'était à refaire je ferais les mêmes.

Clémence a très bien progressé. Il est loin le temps où elle était non verbale, qu'elle ne savait pas s'occuper, s'autostimulait et s'automutilait. Elle a dit son premier mot à 5 ans (quoique, ce nest pas vrai, elle disait quelques mots entre 16 et 30 mois, mais ils ont disparus), elle a parlé à 8 ans !!!

Hier, elle m'a demandé d'apprendre à poser une multiplication !!! N'est-ce pas incroyable ?

 

J'avoue que je me serais bien passée de cette aventure dans le monde de l'autisme mais cela m'a permis de rencontrer des parents, des enfants et des professionnels formidables. J'ai découvert ce qu'était l'écoute, le soutien et l'entraide. Je peux passer du bonheur absolu suite à un progrès de Clémence, une petite remarque, une sortie qui s'est bien passée à un moment de grande détresse. Je pense que tout ceux qui vivent le handicap comprennent ce que je veux dire. Grâce à l'autisme de Clémence je sais ce qu'est le bonheur. Pour apprécier un petit bonheur du quotidien, je crois sincèrement qu'il faut savoir ce qu'est le malheur. Sinon, c'est difficile d'être heureux tout simplement parce que notre enfant a dit un mot, parce qu'il a pris sa douche seul ou parce qu'un professionnel nous a dit combien c'est chouette de travailler avec lui. 

Je voulais remercier Clémence pour tous ses progrès, ses efforts et sa bonne humeur. Pour sa curiosité, son envie d'apprendre. Quand je me retourne je vois le chemin parcouru et, même si la route est encore bien longue, je sais que nous avancerons encore !!!

Une pensée pour tous les parents qui vivent aussi cette aventure. Prenez bien soin de vous !!!