10 décembre 2009
Vivre avec Clémence : trucs positifs
Partager le quotidien d'une personne avec autisme demande un peu d'adpatation et d'energie.
Je pourrais rédiger aisément une longue liste de tout ce qui est difficile, de tout ce que nous ne pouvons plus faire, de toutes les contraintes que nous devons subir. Oui, je pourrais facilement me plaindre et faire un long message pour expliquer combien ma vie n'est pas celle que j'avais rêvé, combien mon quotidien est parfois éprouvant, combien l'avenir est angoissant et incertain...
Mais j'ai pensé qu'il serait plus sympa de faire tout simplement la liste des points positifs. Ben oui, il faut apprendre à être positif et à voir le verre à moitié plein et pourquoi pas imaginer qu'il déborde !!!
1. Le premier point hyper positif avec Clémence à la maison c'est que plus jamais je ne m'ennuie ! Je me demande bien ce que je pouvais faire de mes journées avant que l'autisme pointe le bout de son nez ? Désormais, j'ai toujours un truc à faire : du travail à préparer, des recherches à faire ou du bricolage. Sans compter que je m'occupe de ce blog et que je lis celui de mes amies... Ma vie est bien remplie !
2. Mon job de maman ! Je ne me contente pas de m'occuper de mes enfants, leur fournir gîte et couvert, m'occuper de leur linge et de leur chambre. Tout cela, comme toutes les mamans, je le fais, c'est le minimum "syndical".
Mais grâce à Clémence je peux exploiter à fond mon rôle de maman pour lui apprendre tout ce qu'elle doit savoir. Et franchement, ça me prend du temps, mais ça marche ! Je suis donc une femme au foyer, ce n'est pas extraordinaire, ce n'est pas valorisant, mais c'est mon job ! Et franchement, c'est vraiment un job ! On me signale dans mon oreillette que ce n'est pas un job rémunéré ? quoi ???? je fais tout ça pour rien ??? Tant pis, je n'irai pas passer mes prochaines vacances à Dubaï (d'alleurs, au passage, je salue tous mes lecteurs des Emirats arabes Unis, du Koweït et d'Arabie Saoudite).
3. Les rencontres. Grâce à l'autisme de Clémence j'ai fait la connaissance de nombreuses personnes. Je dialogue tous les jours avec d'autres familles concernées par l'autisme par le biais de ce blog ou par l'intermédiaire d'autres sites, forums ou listes de discussion. Avec les années, je dois reconnaître que je participe de moins en moins aux forums, parce que j'ai désormais un groupe d'amies autour de moi. Etre femme au foyer avec un enfant porteur de handicap ce n'est pas socialement épanouïssant ; mais finalement, grâce à internet, je ne suis jamais seule ou isolée. Je pourrais faire le tour du monde pour rencontrer tous les lecteurs de ce blog ! (ah ben non, je n'ai pas les moyens de le faire puisque je rappelle à tous que j'ai un job non rémunéré et pour lequel aucun service de remplacement n'est possible...). En tout cas je profite de ce message pour saluer tous mes lecteurs européens (France, Belgique, Suisse, Angleterre, Luxembourg et Pays Bas), et mes lecteurs des autres continents (Etats-Unis, Canada, Tunisie, Maroc, Algérie, Chine, Singapour... et les pays du Golfe que j'ai déjà cité plus haut).
4. Le dépassement de soi !!! Oui, rien qu'ça ! Grâce à Clémence je conduis dans Toulouse et pour ceux qui me connaissent, c'est vraiment un exploit. Grâce à Clémence je maîtrise de mieux en mieux l'outil informatique et là aussi c'est un exploit. J'ai aussi fait d'énormes progrès pour lire l'anglais, pour bricoler, pour dessiner...
5. La tolérance. Avoir un enfant différent nous apporte beaucoup de tolérance. On apprend à repousser ses limites, à ne pas se borner à ce qui est "acceptable". On devient réellement plus ouverts !
6. Le bonheur. Et oui, ça peut paraître paradoxal, mais avoir un enfant porteur de handicap, ça apprend à être heureux. N'avez vous jamais remarqué autour de vous combien les gens se plaignent pour des soucis et tracas bien futiles :
une voiture en panne, le petit dernier qui n'est pas encore propre à 2 ans 1/2 (non mais ! quel fainéant celui-là si ça continue il va sûrment perdre une année et passer son bac à 19 ans !!!!), le plus grand qui surfe sur msn toute la soirée (et peut être que lui aussi va perdre une année... quelle catastrophe), le conjoint qui a un nouveau jeu pour sa xbox (quoique, ça permet de regarder ce qu'on veut à la télé, à nous Greys anatomy ou le Dr House) ...
Avec nos enfants, on apprend ce qui est vraiment important et tout ce qui ne l'est pas. On apprend à se réjouir des petits bonheurs du quotidien, à rire pour une bêtise, à sourire pour un micro progrès. Je m'amuse chaque jour des commentaires de Clémence ! je souris chaque jour parce que ma fille aînée est formidable et si extraordinairement "normale" Quel bonheur d'avoir une ado qui veut du vernis à ongle noir, qui me casse les pieds pour une ceinture cloutée qu'elle ne portera pas et qui réclame un téléphone portable avec écran tactile (tiens il faudra que quelqu'un lui explique que maman ne travaille pas pour de vrai, qu'elle n'a pas de salaire !).
Voilà les points les plus positifs qui me viennent à l'esprit aujourd'hui. La liste n'est certainement pas terminée ! La psychologue qui a diagnostiqué Clémence en 2001 nous a assuré que nous aurions une vie riche. Et finalement, je crois qu'elle avait raison.
Peut être que demain ou après-demain je serai incapable de rédiger un message aussi positif parce que ma journée aura été difficile, mais aujourd'hui, tout va bien et c'est ça le bonheur...
09 décembre 2009
Noel 2009 - astrapi
Cette année, pas besoin de batailler et de convaincre Clémence pour qu'elle accepte de fêter noël et de décorer la maison. L'an passé, nous avons obtenu une grande victoire puisque Clémence a enfin accepté que nous fêtions noël comme n'importe quelle autre famille (familles qui fêtent noël bien sûr).
Alors Clémence a attendu que décembre commence pour exploiter toutes les idées de son magazine Astrapi !
Clémence adore cuisiner, alors elle a hâte de confectionner le dessert de noël !
Alors, nous avons fabriqué ce week-end le chevalet porte-recettes ! Et bien sûr, nous devrons faire toutes ces recettes les jours précédents noël !
Nous allons passer un peu de temps en cuisine pour confectionner tout cela en plus de nos recettes habituelles !
Nous avons aussi fabriqué la crèche. Là, c'était plus difficile et Clémence a eu besoin d'aide.
Clémence a aussi découpé les étiquettes cadeaux et a beaucoup aimé la BD de Pic et Pik pour décorer le sapin !
Pour nous, la décoration du sapin, ce sera pour le 22 ! Clémence est intraitable et ne veut pas changer la date...
Mais c'est si bon de pouvoir profiter des fêtes de fin d'années après toutes ces années de galère...
15 novembre 2009
Petit soucis - inflammation des cordes vocales
Depuis quelques semaines, l'orthophoniste de Clémence s'inquiète pour ses cordes vocales. Elle me demande régulièrement si Clémence est un peu grippée parce que sa voix est un peu rauque.
Je dois reconnaître que je ne comprenais pas pourquoi l'orthophoniste m'interrogeait sur ce sujet et je répondais systématiquement que Clémence n'était pas malade. Je ne me rendais pas compte que, peu à peu, au fil des mois, la voix de Clémence avait changé.
Cette fois-ci, l'orthophoniste est un peu plus inquiète et m'a expliqué que Clémence souffrait d'une inflammation des cordes vocales.
Clémence parle très fort et force sa voix tout au long de la journée. Au fil du temps, la situation s'est dégradée et il est désormais urgent qu'elle mette sa voix (et nos oreilles) au repos.
Comment expliquer à une enfant avec autisme qui parle fort et qui crie volontiers qu'il faudrait ne plus le faire ?
J'ai expliqué à Clémence ce qu'étaient les cordes vocales grâce à internet et je lui ai expliqué combien il était important qu'elle parle moins fort, surtout en cas de frustration. Et les raisons de frustration sont malheureusement nombreuses tout au long de la journée...
Pour illustrer mes propos, j'ai préparé un petit support visuel avec quelques infos et surtout des consignes à respecter.
Le thermomètre à voix que nous utilisons depuis 2 ans est aussi très utile (je vous en ai déjà parlé : ici).
Depuis deux jours, nous sommes très vigilents et Clémence a fait beaucoup d'efforts pour ne pas crier et pour parler un peu moins fort. J'espère que les efforts se poursuivront au cours des semaines à venir et que sa voix va s'adoucir. Avec un peu de bol (croisons les doigts), nous pourrons éviter une consultation et des examens désagréables. Clémence est assez inquiète quant à cette histoire de tube qui descend par le nez...
16 octobre 2009
Emploi du temps de Clémence
Une maman m'a demandé quel était l'emploi du temps de Clémence, alors je me suis dit que ça méritait un petit message sur le blog.
Pour info :
Cahier d'activités = 10/12 fiches - additions en colonnes, calcul mental, problèmes de maths, grammaire, orthographe, conjugaison, vocabulaire, mots croisés...etc et une fiche récompense. Chaque cahier est unique et c'est ce qui me prends le plus de temps à préparer.
Fichier de lecture = un texte, 3 ou 4 pages de questions de compréhension et activités sur le texte, 3 fiches de français (orthographe, conjugaison, grammaire) et une fiche récompense (coloriage)
Lundi :
matin : séance de 2h - livret d'activités, un chapitre à lire + questions à l'oral , travail sur l'ordinateur (questions sur le texte, 3 exos de grammaire, conjugaison et orthographe et une petite dictée).
Après-midi : séance de 2h - histoire avec maman puis travail en autonomie (porte vue avec graphisme, je vous en parlerai bientôt).
Au cours de la journée : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Mardi :
matin : séance de 2h - livret d'activités, un chapitre à lire + questions à l'oral , travail sur l'ordinateur (questions sur le texte, 3 exos de grammaire, conjugaison et orthographe et une petite dictée).
Après-midi : séance de 2h - Vocabulaire (3 nouveaux mots pour le dictionnaire : voir ici), Fichier de lecture (voir ici), 2 pages de notre livre 365 histoires du bonhomme rouge + questions sur l'ordinateur.
Au cours de la journée : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Mercredi :
matin : Travail en autonomie d'1h30 - fichier d'orthographe (voir ici), classeur de maths (voir ici et aussi là), 2 pochettes d'autocollants pour l'album des Schtroumpfs
Au cours de la journée : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Jeudi :
matin : séance de 2h - livret d'activités, un chapitre à lire + questions à l'oral , travail sur l'ordinateur (questions sur le texte, 3 exos de grammaire, conjugaison et orthographe et une petite dictée).
Après-midi : séance de 2h - Vocabulaire (3 nouveaux mots pour le dictionnaire : voir ici), Fichier de lecture (voir ici), 2 pages de notre livre 365 histoires du bonhomme rouge + questions sur l'ordinateur.
Au cours de la journée : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Vendredi :
Journée de prise en charge à Toulouse, départ à 7h et retour à 17h30
matin : prise en charge de 3h à Inpacts - travail avec psychologue comportementale, psychomot et orthophoniste. Travail axé sur le langage, la socialisation, les sentiments...etc.
Arpès-midi : séance d'orthophonie de 45 minutes
Au retour : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Samedi :
matin : travail en autonomie d'1h30 - trieur 6 activités (voir ici), classeur de maths Mac do (voir ici)
Au cours de la journée : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Dimanche :
matin : travail en autonomie d'1h30 - trieur 6 activités (voir ici), classeur de maths "Je fais les courses" (voir ici)
Au cours de la journée : classeur de graphisme (20 à 30 minutes de travail en autonomie).
Voilà, la semaine de Clémence est bien chargée et la mienne encore plus puisqu'il faut que j'ajoute tout le temps de recherche et de préparation des supports ! Nous travaillons ainsi chaque semaine, j'allège un peu son emploi du temps en période de vacances scolaires.
14 octobre 2009
Nouveau blog (8) - Le chemin de Salomé
Aujourd'hui, je voulais vous présenter le blog "Le chemin de Salomé".
http://www.lechemindesalome.com/index.php?lng=fr
Laurence, sa maman, retrace le parcours de Salomé (née en novembre 2002), les multiples consultations et bilans, les hospitalisations, les évaluations...
Salomé souffre de troubles autistiques et a partagé la prise en charge de Clémence pendant plusieurs années. Clémence adore sa copine Salomé et en parle énormément, même si elles ne sont plus suivies au même endroit depuis avril dernier.
10 octobre 2009
Peinture
Clémence a continué de fabriquer des surprises pour sa soeur toute cette semaine !
Le week-end dernier, elle a décidé de peindre un tableau que nous avons acheté chez Lidl.
C'est un petit kit avec un pinceau, des petits pots de peinture et une toile. Il suffit de mélanger les peintures pour obtenir les couleurs souhaitées et de peindre selon les numéros inscrits à l'intérieur du dessin.
Clémence a eu besoin de mon aide pour fabriquer les couleurs, elle venait me demander à chaque nouvelle couleur comment l'obtenir (rose, violet...). Elle s'est vraiment appliquée pour respecter le modèle et ne pas trop déborder.
Et voilà le résultat :
Tout au long de la semaine, Clémence a préparé des dessins, des cartes et des petits bricolages.
Cet après-midi, elle a décidé de préparer un gâteau au chocolat en forme de coeur. En fait, elle voulait qu'on fabrique ses petits gâteaux chinois dans lesquels on trouve un message et était bien déçue quand je lui ai dit que je ne savais pas les faire...
03 octobre 2009
Fabrication de cartes (2)
Clémence a terminé la carte d'anniversaire de sa soeur. Elle a fait un mix de tout ce qu'elle aime : feutres et coloriage, peinture et découpage/collage.
Voilà les photos :
Son petit texte : "Je sais Lucile que tu as 12 ans et que tu es née le 11 octobre"
Cet après-midi, Clémence va lui préparer un petit tableau où il faut peindre en suivant les consignes. Je ferai quelques photos !
01 octobre 2009
Fabrication de cartes
Depuis quelques semaines, Clémence m'explique qu'elle va fabriquer de jolies cartes pour l'anniversaire de sa soeur en octobre.
Ce matin, comme le mois d'octobre a enfin commencé, Clémence s'est mise au travail !
Je lui achète régulièrement des kits de bricolage chez lidl. Ce sont des lots de feuilles en papier épais et décoré, mais il y a aussi des feuilles transparents, en carton ondulé...etc. Clémence adore ces kits, elle adore découper, coller, assembler...
Je pense qu'elle va consacrer de longues heures pour bricoler une tonne de surprises pour sa grande soeur !
21 septembre 2009
magazine Astrapi
Depuis quelques mois, Clémence est abonnée au magazine Astrapi (cadeau de ses 10 ans). Elle attend toujours avec impatience qu'il arrive à la maison. Elle le lit le jour même !
A la fin de chaque magazine est indiqué la date de réception du suivant, ce qui lui permet de surveiller la boîte aux lettres. Le soir, avant de s'endormir, elle aime feuilleter les anciens numéros qu'elle connaît par coeur.
Dans chaque numéro il y a une activité manuelle que nous faisons ensemble ; c'est trop difficile pour elle de le faire seule. Dans le dernier numéro, il fallait reconstituer le château de Versailles !
Clémence garde dans sa chambre toutes ses fabrications : un pot à crayons, un kit de détective, des cosmonautes...etc.
Clémence est aussi abonnée à deux mensuels (Wapiti et Je lis des histoires vraies). Cela lui permet d'occuper son temps libre de façon adaptée.
Je suis vraiment contente qu'elle sache lire et qu'elle y prenne plaisir !
Pour Noël, j'ai trouvé les cadeaux de notre entourage : des abonnements à des revues !!!!
30 août 2009
Fin des vacances
Aujourd'hui, c'est le 30 aout, c'est un jour spécial pour notre famille. C'est l'anniversaire du diagnostic de Clémence !! Voilà 8 ans que nous avons pu obtenir, grâce à la solidarité d'autres familles concernées par l'autisme, le diagnostic de Clémence.
Voilà 8 ans que nous avons mis en place à la maison la stimulation dont Clémence avait besoin pour apprendre et pour progresser. Ces 8 années n'ont pas été vaines, nous ne nous sommes pas battus contre des moulins à vent, mais nous ne sommes pas pour autant au sommet de la montagne.
Clémence a progressé, elle parle, elle a de bonnes compétences scolaires, elle sait lire et écrire, elle est davantage autonome au quotidien. Mais Clémence reste une petite fille née avec autisme, elle est rigide, attachée à son planning et aux horaires, accro à ses petites habitudes et toujours hypersensible aux bruits.
Clémence n'a pas voulu travailler au mois d'aout, elle a seulement fait son travail autonome (c'est déjà pas si mal !). Pour l'été prochain, il faut impérativement que je mette en place un système de travail en autonomie pour chaque jour, comme l'a fait Sylvie pour Augustin (voir ici et ici). Ce sera plus motivant pour Clémence qui, malgré sa rigidité, apprécie la nouveauté dans le travail.
Comme l'an passé, nous avons passé une semaine au calme, dans un gîte avec piscine. Les filles se sont bien amusées et c'est une formule qui convient bien à Clémence.
Je vous souhaite à tous le meilleur pour cette nouvelle année qui commence.
Je vais mettre en place quelques nouvelles activités pour Clémence de façon à ce qu'elle reste bien motivée. Je vais donc augmenter son travail autonome.
Je vous présenterai tout cela dans de futurs messages...