Tragique disparition -
J'imagine que vous avez tous été bouleversés par la tragique disparition de Sébastien dans les Pyrénées. J'ai longtemps espéré qu'on le retrouve sain et sauf mais, malheureusement, cela ne s'est pas passé comme ça.
Je présente toutes mes condoléances à la famille même si aucun mot ne pourra vraiment les réconforter.
Depuis je me pose mille questions quant au comportement de Clémence en pareilles circonstances.
Est-ce qu'elle saurait revenir vers nous ou n'importe quel accompagnateur après s'être éloignée ? Je n'en suis pas si sûre parce qu'elle a quand même des soucis d'orientation et même des soucis pour reconnaître un visage familier parmi une foule.
Est-ce qu'elle saurait utiliser un téléphone portable ? D'abord, il faudrait lui apprendre à s'en servir, puis lui apprendre quand s'en servir (identifier le danger éventuel) et même avec toutes ces compétences, est-ce qu'elle saurait expliquer où elle se trouve ou quel est le problème ?
Est-ce qu'elle pourrait vraiment réaliser si elle a besoin d'aide, si elle est perdue, si elle est menacée par quelque chose ou quelqu'un ?
Est-ce qu'elle ne serait pas complètement effrayée par les recherches ? le bruit de l'hélico, les cris des personnes qui l'appellent, les chiens. Elle a vraiment très peur des chiens et ça m'étonnerait fort qu'elle aille au devant d'une personne qui serait accompagnée d'un animal.
Mille questions qui me font réaliser à quel point nos enfants ont besoin de l'aide d'une tierce personne en permanence, à quel point ils sont dépendants des autres, à quel point ils sont fragiles et vulnérables.
Additionner des durées
Depuis plusieurs semaines, je propose énorémment d'exercices concernant le temps et les durées à Clémence. C'est une activité très sensible parce que très difficile. Clémence est souvent en difficulté et je dois avancer très progressivement.
J'utilise sans modération les fiches que Martine a fabriqué pour son fils Simon et qu'on peut retrouver en téléchargement libre sur son site "le petit Roi" : ici.
J'utilise aussi des petits horloges en plastique que j'ai commandé chez Pichon quand Clémence apprenait à lire l'heure. Avec deux horloges on peut ainsi mieux illustrer chaque exercice.
Voilà quelques photos des fiches que Martine a confectionné :
Clémence commence à être plus à l'aise mais elle est loin d'avoir généralisé ces notions.
J'ai fabriqué de nouvelles fiches en utilisant les supports de Martine (ben oui, pourquoi changé ce qui marche bien ?!).
J'ai tout simplement repris le tableau de calcul de Martine et propose ainsi 3 additions de durées sur la même page.
J'ai laissé suffisamment de place en dessous de chaque addition de façon à ce que Clémence puisse écrire ses petits calculs.
Elle a tendance à oublier la retenue. Elle utilise une calculatrice pour tous les calculs. Je préfère ne pas l'obliger à additionner à la main, sinon, elle serait découragée.
Je pensais mettre les fiches que j'ai fabriqué sur la page que me réserve Martine, mais pas moyen de remettre la main sur le fichier... Je crois qu'il serait plus judicieux pour moi de faire une formation pour bien utiliser mon ordi plutôt qu'une formation sur l'autisme...
La petite semaine de Clémence
Clémence a passé d'excellentes vacances de fin d'année et n'était pas spécialement enthousiaste de reprendre le travail mardi ! Elle m'a expliqué que ce qu'elle préférait, c'était les vacances !!!
Clémence n'a absolument pas travaillé pendant près de trois semaines et la reprise ne s'est pas trop mal passée. J'avais peur qu'elle ait regressée en maths (comme elle le fait d'habitude à chaque interruption) et, finalement, ce n'était pas le cas ! Alors, je vous le dit, je crois bien que 2012 sera une excellente année !!! (je sais, je dis ça tous les ans...)
Nous avons repris notre travail habituel dès mardi, jour de rentrée scolaire. Notre semaine a été un peu perturbée puisque Lucile avait son brevet blanc. Clémence a posé énormément de questions à ce sujet. On a dû lui expliquer ce qu'était un examen, puis ce qu'était un examen blanc. Et là, j'aurais dû m'en douter, il a aussi fallu expliquer pourquoi "blanc" et non pas "rose" !!! Finalement, elle nous a expliqué que c'était quand même plus cool de travailler à la maison et qu'elle était bien contente d'être autiste ! C'est le genre de remarques que j'adore, je trouve ça vraiment hilarant...
Clémence a aussi décidé de démonter les décorations de noël samedi dernier. Nous avons donc battu notre reccord de durée de décoration ! Pour fêter ça, on devrait tous reprendre une part de galette !!! Clémence adore tirer les Rois et se débrouille toujours pour avoir la fève (bon, on la laisse faire aussi). Lucile n'a jamais eu la fève, est-ce que c'est un mauvais présage quant à ses résultats de brevet blanc ? affaire à suivre...
Clémence a été très contente de retrouver tous ses copains du groupe d'habiletés sociales et pour une reprise je l'ai trouvé exceptionnellement calme. D'habitude, après une interruption, elle est plutôt survoltée !! Comme quoi, ça se confirme : 2012 va être excellente !
Meilleurs voeux !
L'année s'achève alors, comme le veut la tradition, je vous présente tous mes voeux pour cette année qui commence.
Le changement d'année, c'est toujours l'occasion de prendre de bonnes résolutions. J'ai expliqué le concept à Clémence qui pensait que la nouvelle année était uniquement l'occasion de recevoir des étrennes ! Elle ne perd pas le nord cette petite Clémence ! Je lui ai donc expliqué qu'au moment du changement d'année on prenait souvent de "bonnes résolutions" comme se remettre au sport, arrêter de fumer ou de se goinfrer, ranger sa chambre, bien travailler, être serviable...
Clémence a choisi d'être serviable et de rendre service chaque fois qu'on la solliciterait ! On verra bien si elle pourra tenir cette bonne résolution. J'ai suggéré à Lucile de choisir de ranger sa chambre tout au long de l'année ! (ben quoi, j'ai le droit de rêver !!!).
Mais bien avant de penser aux bonnes résolutions que l'on pourrait prendre je crois que le changement d'année est surtout l'occasion de se retourner et de voir le chemin parcouru. Les progrès de nos enfants sont plutôt lents alors, pour garder le moral et maintenir le cap, il est absolument nécessaire de prendre le temps de savourer ces fameux progrès !
Cette année, Clémence a surtout progressé pour tout ce qui est social. Elle peut vraiment participer à des conversations, poser des questions, rebondir sur ce que dit l'autre, raconter un évènement, écouter les autres. Elle passe plus de temps avec nous, ne se sauve plus systématiquement si nous avons de la visite, elle prend tous ses repas avec nous.
C'est vraiment son plus gros progrès ! A chaque conversation je m'émerveille de ses progrès et de ses nouvelles capacités. J'aime aussi son sens de l'humour qui se développe de plus en plus. Elle fait des blagues, des petits jeux de mots et comprend les nôtres !
Cette année, je trouve aussi que ses routines sont moins présentes. Elle peut changer de place à table sans faire d'histoires, oublier un peu ses horaires. Elle reste encore un peu rigide bien sûr, parce que l'autisme est toujours là, mais c'est nettement plus agréable qu'auparavant. Notre qualité de vie est vraiment meilleure depuis qu'elle s'assouplit un peu ! Elle a aussi appris à ne plus être désagréable avec les personnes qu'elle n'apprécie pas. Il y a encore quelques petits dérapages mais j'ai passé une fin d'année beaucoup plus sereine à ce sujet.
Clémence continue de progresser pour son autonomie personnelle. Elle est de plus en plus autonome et ça me libère un temps fou. Elle est demandeuse pour participer à toutes les tâches domestiques. Elle range sa chambre, fait la poussière. Cette année je vais lui apprendre à faire davantage de ménage !
Elle a aussi progressé pour tout ce qui est scolaire. Mais ce n'est plus du tout une priorité pour moi alors ça ne me paraît pas le plus important.
2011 a été une excellente année et j'espère que 2012 apportera aussi beaucoup de progrès !
Je souhaite le meilleur pour vos enfants et pour vous. Prenez le temps de vous réjouir de chaque micro progrès, ces bons moments vous aideront à mieux vivre ceux qui, malheureusement, sont plus difficiles.
Prenez bien soin de vous !
Joyeux noël !
Les années défilent et j'ai l'impression que le temps est de plus en plus court entre chaque noël ! Ce n'est pas parce que je vieillis (non, non !), mais tout simplement parce que je ne redoute plus autant noël.
Juste après le diagnostic de Clémence on a été dans l'incapacité de profiter des fêtes, d'être heureux et insouciants, d'apprécier de passer du temps en famille, d'offrir et de recevoir. On était complètement aspiré par notre chagrin, notre quotidien si difficile fait de cris et de réveils nocturnes et notre inquiètude quant à l'avenir.
Par la suite, Clémence était tellement terrorisée par les fêtes, les décorations, les lumières, les changements d'habitude que noël devenait le pire moment de l'année.
C'est dur de ne pas pouvoir décorer sa maison, de ne pas pouvoir offrir à son autre enfant un noël normal et agréable, de ne pas pouvoir fêter noël.
Les progrès de Clémence nous permettent, depuis 3 années de fêter à nouveau noël, de décorer notre maison et de prendre du bon temps pendant quelques jours. Ce n'est pas encore parfait parce que nous devons malgré tout nous plier encore à ses habitudes et rituels, mais ça s'est tellement arrangé qu'on a vraiment l'impression que c'est normal. Pourtant, Lucile dit encore que le "vrai" noël est celui que nous fêtons chaque année chez mes parents le week-end avant noël.
Je vous souhaite à toutes et tous de vivre de bonnes fêtes de noël malgré le handicap, malgré les inquiétudes et les moments difficiles. Je vous souhaite à tous que ce noël soit doux et le plus proche de celui de vos rêves.
Nos petits fours de noël
Nos petits fours de Noël !
les petits sachets que Clémence a offert hier à toute l'équipe d'InPacts (assoc toulousaine où elle est suivie)
Depuis quelques jours, nous avons commencé la confection de nos petits biscuits de noël pour offrir et pour remplir notre énorme boîte au décor de noël.
Clémence n'est pas fan de cannelle, fruits confits ou poudre d'amande alors elle préfère préparer des sablés, des cookies ou des bredele.
Notre recette de Bredele est hyper simple et ne demande pas d'ingrédients particuliers.
250 g de farine, 70 g de sucre en poudre, 2 jaunes d'oeufs, 125 g de beurre fondu, une pointe de sel. Tout mélanger dans le robot, étendre sur une épaisseur de 3/5 mm, découper à l'emporte pièce, dorer au jaune d'oeuf + lait et faire cuire 8 minutes à 150°.
Clémence les apprécie beaucoup ! Mais ce qu'elle préfère ce sont les étoiles au chocolat.
250 g de farine, 6 cuillères à soupe de cacao en poudre, 1 cuillère à café de levure chimique, 125 g de sucre en poudre, 2 cuillères à soupe de crème fraîche, 1 oeuf et 125 g de beurre fondu. Tout mélanger au robot, étendre sur 3/5 mm d'épaisseur, découper à l'emporte pièce et faire cuire 8 minutes à 150 °
On peut les décorer avec un glaçage : sucre glace, cacao en poudre et rhum.
Clémence ne mange pas les autres biscuits que nous préparons mais apprécie quand même de m'aider. Sa spécialité, c'est étendre la pâte et découper avec les emporte pièces !
Nous confectionnons des Schwowebredela à la cannelle et à l'orange.
250 g de farine, 120 g de poudre d'amande, 10 g de cannelle, 1 cuillère à café de levure chimique, 125 g de sucre en poudre, 1 oeuf, 2 cuillère à soupe de Cointreau, 120 g de beurre fondu, le zeste d'une orange et 60 g d'écorce d'orange confite.
Mélanger au robot et laisser la pâte reposer en boule pendant quelques heures. Etendre sur 3/5 mm d'épaisseur et couper à l'emporte pièce. Faire cuire 10 minutes à 150°.
Je fabrique aussi des biscuits à la cannelle et au citron. J'utilise la même base que les Schowebredela en y apportant quelques modifications.
250 g de farine, 10 g de cannelle, 1 cuillère à café de levure chimique, 125 g de sucre en poudre, 1 oeuf, 120 g de beurre fondu, le zeste d'un citron, 60 g d'écorce de citron confite.
Il existe une multitude de recettes alsaciennes, vite préparées et surtout vite mangées ! C'est l'idéal pour faire offrir et se faire plaisir.
La petite semaine de Clémence
Clémence attend noël avec impatience, elle a déjà préparé les petites cartes qui vont décorer nos paquets cadeaux. Elle a utilisé des petits stickers qu'elle a reçu dans l'un de ses cadeaux de l'Avent.
Elle adore, chaque matin, découvrir ce qui se trouve dans ses petites boîtes de l'avent. Elle aime y trouver des chocolats ou un bon pour une surprise (stickers), mais ce qu'elle préfère, c'est trouver de l'argent. Elle m'a d'ailleurs précisé que "le top c'est le fric !". Elle m'a aussi expliqué que je pouvais mettre des billets de 50 euros plutôt que des billets de 5 !
Elle a aussi participé activement à la décoration de notre maison le week-end dernier. Depuis trois ans, elle accepte qu'on décore la maison et n'est plus terrifiée par les décorations, bougies et guirlandes lumineuses. Mais c'est la première année qu'elle accepte qu'on décore la maison aussi tôt et c'est vraiment un plaisir pour toute la famille ! Cela nous donne l'impression qu'on peut vivre enfin un vrai noël, comme tout le monde !
C'est le petit père noël en peluche préféré de Clémence. Elle le prend sur ses genoux pour regarder la télé !
Je prendrai d'autres photos de nos décos pour vous montrer tout le travail de Clémence.
Nous préparons aussi des biscuits de l'avent, les fameux bredele alsaciens. Clémence a tenu à commencer avec des sablés qu'elle découpe avec ses emportes pièces.
Notre objectif est de remplir notre énorme boîte à biscuits, mais c'est mission impossible puisque nous mangeons tout au fur et à mesure !
Nous allons confectionner des biscuits à la cannelle, des étoiles au chocolat et des schwowebredela.
Je vous mettrai des photos et les recettes...
C'est bientôt noël !
Clémence est bien contente qu'on soit enfin en décembre pour pouvoir ouvrir, chaque matin, ses petites boîtes et enveloppes de l'avent !
C'est la deuxième année qu'on utilise ces petites boîtes que Lucile et moi avons décorées l'hiver dernier. Je les ai achetées chez 10 doigts et les ai décorées avec du papier aux couleurs de noël et des stickers.
Les boîtes sont toutes petites alors je peux juste y glisser un petit chocolat et quelques pièces de monnaie. Les filles vont donc recevoir au fil des jours quelques friandises, un peu d'argent et des petites surprises (stickers, livres).
Clémence a aussi une petite enveloppe à ouvrir chaque matin. Elle y trouve les stickers d'un album à compléter.
J'adore cette période qui précède noël. Je l'apprécie d'autant plus que ça fait seulement trois ans qu'on peut enfin fêter noël avec Clémence sans qu'elle soit inquiète.
Nous avons prévu de préparer des bredele alsaciens chaque week-end de façon à remplir notre énorme boîte de biscuits.
Clémence a commencé à rédiger toutes ses cartes de voeux. Elle a prévu d'en envoyer massivement à tout notre entourage et à ceux qu'elle apprécie !
Un peu de musique
Lucile apprend à jouer de la guitare alors elle en profite pour faire jouer Clémence !
Clémence peut donc jouer quelques notes de l'intro de Smoke on the water de Deep purple, le thème de James Bond ou celui des Blue brothers. Elle s'applique, joue les notes une par une sans se soucier du rythme et de la mélodie, mais c'est quand même génial et on reconnaît bien de quoi il s'agit.
Je n'ai pas envie de mettre ses vidéos sur un site d'hébergement alors vous ne pourrez malheureusement pas en profiter.
Ce week-end, Clémence est hyper contente parce qu'on lui installe une énorme armoire dans sa chambre. Cela fait longtemps qu'elle nous réclame davantage de place pour ranger toutes ses affaires et un grand miroir pour se regarder.
Le journal du lecteur
Clémence complète depuis la rentrée son journal du lecteur à chaque fois qu'elle a terminé de lire un roman. C'est Lucile qui l'a aidé à mettre cette activité en place avec beaucoup de succès.
Ces dernières semaines, elle a lu L'Iliade et l'Odyssée que Lucile lui a offert en revenant de vacances (et oui, il est indispensable que Clémence reçoive un p'tit cadeau dès que sa soeur part !). Elle a aussi lu les 12 travaux d'Hercule.
Comme d'habitude, après chaque lecture, elle s'applique et complète son journal du lecteur !
Clémence recopie le résumé écrit au dos du livre, fait quelques commentaires et ajoute stickers et petits dessins pour illustrer son travail.
Je trouve ça formidable qu'elle travaille ainsi pour le plaisir, sans aucune obligation de ma part. Elle est toujours fière de venir nous montrer son journal après chaque nouvelle entrée !