Bilan
La semaine passée, j'ai eu un entretien avec la psychologue référente de Clémence et l'éducatrice spécialisée qui s'occupe de ses séances individuelles.
C'était l'occasion de faire le point sur l'année écoulée et de voir ce qui mérite notre attention.
Clémence a participé à des tests de QI pour la première fois et s'est bien débrouillée même quand elle était en difficulté, ce qui n'a pas manqué d'arriver !
Ses résultats sont très hétérogènes et difficilement interprétables mais ils nous permettent de mesurer ses progrès, son aptitude à comprendre ce qu'on attend d'elle, à mettre en place ou non des stratégies pour y répondre.
C'est en raisonnement perceptif qu'elle se débrouille le mieux pour obtenir un résultat de 90 (la moyenne est de 100). Ses notes vont de 6 à 10 sur 20 ce qui est vraiment honorable.
En compréhension verbale elle obtient une note de 86 mais c'est non interprétable puisque ses résultats sont très hétérogènes (les notes vont de 3 à 14 sur 20).
Les tests font surtout apparaître ses lacunes en ce qui concerne sa mémoire de travail. Ses difficultés en arithmétique plombent complètement le résultat. Personnellement, même si elle n'a jamais eu de test à ce sujet, je suis convaincue qu'elle souffre de dyscalculie.
Son QI global, non interprétable, se situe dans la moyenne faible avec un résultat de 81.
Franchement, je trouve déjà formidable qu'on ait pu lui proposer ce type de test et je n'ai pas été peinée par les résultats. Ces tests donnent à l'équipe d'InPacts de nouvelles pistes pour son programme et elle pourra ainsi améliorer peu à peu ses compétences.
Nous avons bien sûr parlé de son comportement souvent difficile face à l'autorité de l'adulte, de son opposition et de sa manie de prendre toujours quelques personnes en grippe (aussi bien des enfants que des adultes). Quand la situation s'améliore avec une personne c'est une victoire mais généralement son opposition se reporte sur quelqu'un d'autre. Je pense qu'elle a besoin d'avoir quelques bouc émissaires responsables de tout ce qui ne lui convient pas !
Pour l'an prochain, nous garderons la même prise en charge : 1 séance individuelle de 90 minutes et une séance de groupe de 3h. L'équipe aimerait bien que Clémence accepte de changer de groupe pour être avec des enfants dont le niveau correspond au sien, mais Clémence est très opposée à ce changement et ne se gêne pas pour verbaliser durement son opinion !
Quelques lectures
Voilà bien longtemps que je n'avais pas lu de livres sur l'autisme. J'avais l'impression d'avoir fait le tour de la question, et puis, j'avais surtout envie d'autre chose !
On m'a prêté quelques ouvrages que je ne connaissais pas.
"Je vais passer une bonne journée cette nuit" de Brigitte Lavau (editions Seuil).
Je dois avouer qu'au début de ma lecture, j'étais plutôt sceptique et sur la défensive. Mais, finalement, je me suis laissée prendre par ce récit très sympatique et émouvant. Brigitte, une jeune éducatrice, vient à l'hopital de jour pour ado autistes pour un remplacement de quelques jours. Elle connaît déjà "les Jonquilles" puisqu'elle y a fait un stage. Le remplacement devient un job à durée indéterminée et Brigitte nous livre son quotidien.
J'étais sceptique parce que l'hopital de jour ne connait pas vraiment l'autisme, utilise encore le terme de "psychose" et le comportementalisme n'y est pas présent. Il faut quand même souligner que le récit se passe à la fin des années 90 et au début des années 2000, l'autisme est encore une grande inconnue pour la France.
Mais j'ai trouvé attendrissante la façon dont l'équipe prend soin de ces jeunes, leur patience, leur humour, leur affection. On ressent bien qu'ils font au mieux, malgré les délires des psys.
Je me suis dit que c'était vraiment chouette d'accueillir des ados pour la journée, de leur proproser toutes sortes d'activités. J'imaginais Clémence en train de débattre sur la démocratie avec François lors du groupe d'actualités ou en train de participer à la pièce de théâtre avec Kevin et Anthony.
J'ai pleuré en découvrant l'ampleur des troubles de comportement de Léo, ses vacances difficiles, ses fugues puis son hospitalisation en psychiatrie. Mais ce qui m'a le plus peinée c'est qu'il a fallu plusieurs mois aux médecins pour se rendre compte qu'il avait simplement une infection urinaire non diagnostiquée et que tout aurait pu être évité... J'ai aussi pleuré quand Kevin et Victoria sont revenus de deux colos spécialisées différentes avec des marques de coups et que personne n'a pu donner d'explications ni aux parents, ni aux professionnels de l'hopital de jour. ça fait froid dans le dos...
Mais j'ai pleuré de joie quand le groupe "théâtre" a présenté sa pièce, dans un vrai théâtre avec un public de près de 1000 personnes. Que d'émotion !!!
J'aime beaucoup les livres témoignages, je trouve qu'ils apportent toujours beaucoup à ceux qui vivent la même chose. L'expérience des autres est toujours enrichissante !
Je conseille quand même cette lecture à des parents qui ont déjà des enfants adolescents. Vous découvrirez au fil de la lecture pourquoi Brigitte Lavau a choisi ce titre !
"Une épée dans la brume : Syndrome d'Asperger et espoir" de Nicole Damaggio (editions Anne Carriere).
Nicole Damaggio relate son combat pour aider sa fille Anneclaire. Elle explique surtout son parcours pour que la scolarisation d'Anneclaire se passe au mieux : son combat contre l'éducation nationale et les enseignants, les stratégies qu'elle a mis en place à la maison et ses espoirs d'une vie au milieu de ses pairs.
Je ne suis pas du tout concernée par l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger alors ce témoignage ne m'a pas aidé. Je dois même avouer que ce livre m'a laissé mal à l'aise. Je n'ai jamais scolarisé Clémence, j'ai donc du mal à comprendre ce besoin de scolarisation en milieu ordinaire, parfois au détriment du bien être et de la qualité de vie de l'enfant/ado avec autisme (c'est le cas dans ce récit). J'ai aussi eu beaucoup de peine pour le petit frère d'Anneclaire mis de côté et obligé de grandir seul. L'autisme prend beaucoup de place, il ne faut pas le nier, mais c'est à nous de veiller à laisser une place la plus importante possible à nos autres enfants.
Ce n'est pas vraiment un livre témoignage puisque seule la scolarité est mise en lumière et ce n'est pas un livre outil puisqu'il n'y a que très peu de conseils pratiques.
Je recommande cette lecture aux parents concernés par le Syndrome d'Asperger.
D'autres lectures, plus tard...
La petite semaine de Clémence
Les vacances se sont terminées et nous avons repris notre routine habituelle. Ces deux dernières semaines, je n'ai pas travaillé avec Clémence qui avait vraiment besoin d'un break. D'ailleurs j'ai décidé d'alléger son programme de maths au profit d'activités qu'elle préfère et maîtrise mieux. Il sera bien temps, plus tard, de renforcer les problèmes et calculs qui restent difficiles.
Clémence a consacré beaucoup de temps pendant ces deux semaines de vacances à rédiger des résumés des livres qu'elle a lu.
Clémence aime beaucoup les romans historiques et se passionne pour les écrits d'Annie Jay et d'Odile Weulersse.
Elle a aussi adoré un vieux livre qu'on nous a prêté sur la naissance de Rome. Je pense qu'elle va être incapable de le rendre à sa propriétaire !
Le seul travail qu'elle a fait, c'est de rédiger "un journal des articles" pour ses séances individuelles à InPacts. Elle étudie, chaque semaine, un article. Pour la rentrée, elle devait lister tous les articles étudiés et faire un commentaire sur chacun.
Clémence aime beaucoup ces articles. Elle adore tout ce qui concerne l'écologie mais a aussi apprécié les autres thèmes abordées. Je vous ai déjà parlé de ces articles : ici et là.
Clémence n'a pas passé tout son temps à rédiger des articles ou des devoirs. Elle a énormément joué avec sa DS, a regardé son émission préférée (Les maçons du coeur), a joué dans le jardin entre deux averses, a fait de la pâtisserie, a lu ses magazines...
Elle n'était pas trop motivée pour reprendre le travail ce matin ! Mais comme je m'y attendais, nous avons un programme plutôt sympa pour redémarrer !
De mon côté, j'ai imprimé de nouveaux supports (mais j'ai dû acheter encore une nouvelle imprimante). Je vais lui proposer davantage d'activités de français et de découverte du monde et alléger le programme de maths. Je vois bien qu'elle en a besoin alors je m'adapte !
La chasse aux oeufs !
Clémence a toujours beaucoup aimé Pâques. Alors que les fêtes de fin d'années se passaient toujours mal, le dimanche de Pâques, avec la collecte des oeufs et autres friandises en chocolat a toujours eu beaucoup de succès !
Chaque année, Clémence attend avec impatience ce jour-là pour partir dans le jardin et rechercher ainsi tout ce que nous avions caché. Elle n'a jamais été dupe et il a toujours été évident pour elle que c'étaient nous, ses parents, qui cachions les oeufs et lapins en chocolat.
Cette année, je lui ai suggéré qu'elle était trop âgée. Comme elle ne manque pas de répartie (et de bonnes idées), elle m'a suggéré d'acheter un vrai cadeau plutôt que des friandises !
Du coup, je lui ai acheté deux poupées Kokeshi pour agrandir sa petite collection. Elle est vraiment fan de ces petits personnages !
Ce sont des petites poupées traditionnelles en bois (enfin à l'origine elles étaient en bois). On peut les offrir pour déclarer son amitié ou son amour.
Organisation
Je ne sais pas si c'est l'arrivée du printemps et le changement d'heure mais j'ai l'impression que Clémence se lasse de nos séances de travail. Je ne la trouve pas hyper motivée même si elle reste sérieuse.
Il faut dire qu'en ce moment on a pas mal de soucis avec l'orientation de Lucile alors l'ambiance à la maison n'est pas la meilleure.
Je pensais modifier complètement notre façon de travailler à la rentrée de septembre prochain, mais je crois qu'il serait pertinent d'apporter des modifications dès maintenant.
Depuis quelques mois, j'ai mis l'accent sur les maths (calcul mental, techniques opératoires, résolution de problème, travail sur le système métrique et l'heure) et, c'est vrai, que ce n'est pas du tout ce que Clémence préfère. J'essaye de rendre ces apprentissages concrets et ludiques (si si, c'est possible !) et de privilégier la manipulation. Elle a besoin d'améliorer ses compétences pour une vie plus autonome, pour pouvoir faire des achats, préparer l'appoint, calculer ce qu'elle peut ou non acheter..
Est-ce que vous connaissez des supports de niveau cycle 3 qui mêlent mathématiques (sans géométrie) et d'autres matières (histoire, géographie, sciences) ?
Céline, une enseignante qui lit le blog, m'a conseillé cette collection :
C'est exactement le type de supports que je recherchais, je vais les commander !
Je m'interroge aussi, très souvent, sur la pertinence de ce travail scolaire. C'est pour ça que j'ai allégé son emploi du temps en ce qui concerne le travail éducatif et que je privilégie d'autres apprentissages comme l'autonomie personnelle et domestique.
Avenir
Ces derniers jours, Clémence nous a beaucoup parlé de son avenir. Elle ne sait pas que c'est un sujet tabou au sein des familles concernées par l'autisme, elle est curieuse et veut juste des réponses à ses questions.
Elle me demande souvent où elle va vivre quand elle sera grande, si elle aura un appartement ou une maison, si elle devra vivre avec sa soeur. Quand elle me questionne, j'ai l'impression qu'elle sait déjà que son avenir sera différent de celui des autres jeunes de son âge parce qu'à travers ses questions je ressens son inquiétude.
Et que répondre ?
D'abord je ne sais pas exactement où elle vivra quand elle sera adulte et surtout je ne veux pas la décourager, lui faire de la peine ou noircir la situation.
Ses questions me font énormément de peine parce que je voudrais pouvoir lui répondre la même chose qu'à sa soeur, lui parler de son futur travail, de l'indépendance qu'elle aura, de son permis de conduire... J'aimerais tellement que tout soit "normal".
Pour la première fois je lui ai parlé des établissements spécialisés. Alors, bien sûr, je n'ai pas formulé ça de façon aussi technique. Je lui ai d'abord expliqué qu'elle pourrait vivre avec nous aussi longtemps qu'elle le souhaiterait mais, que si elle en avait envie, elle pourrait vivre dans un endroit avec des amis ; des copains, qui, comme elle, sont autistes. Je lui ai dit qu'il existait des lieux de vie où plusieurs adultes partageaient des locaux et avaient leur propre chambre ou appartement.
Pour l'instant mes réponses ont l'air d'être satisfaisantes. Je ne veux pas mentir alors je réponds le plus simplement possible au fur et à mesure des ses interrogations.
Mais quel crève coeur quand même. Quand on met un enfant au monde, on n'imagine pas une seule seconde qu'on devra un jour lui enlever tous ses rêves...
Articles et résumés
Clémence étudie, chaque semaine, des articles dans le cadre de ses séances individuelles. Cécile, son éduc spé, utilise des articles rédigés par Armel Urien qui sont disponibles sur le site cartable.net.
Je vous en ai déjà parlé : ici
Clémence adore cette activité parce qu'elle est curieuse de tout et aime compléter les fiches qui accompagnent les articles (questions de compréhension et travail sur le vocabulaire).
Voilà le petit compte-rendu qu'elle a rédigé à propos de cette activité :
Clémence aime tout ce qui concerne l'écologie mais ce qu'elle préfère, ce sont les articles qui parlent d'une personne célèbre !
A la maison, elle doit, chaque semaine, rédiger un résumé de l'article étudié avec Cécile. Désormais, elle n'a plus du tout besoin d'aide et fait ce travail en totale autonomie ! Cécile lui a appris comment aller à l'essentiel en soulignant ce qui est important dans le texte. Elle lui a appris à améliorer son vocabulaire et à ne pas mettre trop de détails.
Voilà son travail à propos de Nelson Mandela :
Son travail sur Mozart :
Et son travail sur le respect de la planète :
Clémence aime vraiment cette activité et décore systématiquement son résumé !
Ces articles plaisent énormément à Clémence qui peut ainsi travailler tout en se cultivant. Ils sont d'un niveau cycle 3 et l'auteur en a déjà mis plus de 50 en ligne : ici.
Comme c'est agréable de pouvoir utiliser des supports adaptés et disponibles gratuitement !
Les difficultés de Clémence
La semaine passée, une maman concernée elle aussi par l'autisme de l'un de ses enfants, m'a demandé qu'elles étaient désormais les difficultés de Clémence.
Cela paraît simple comme question, mais j'ai eu du mal à répondre. Clémence a énormément progressé ses dernières années mais elle garde malgré tout des difficultés dans de nombreux domaines. Il est difficile comme ça de répondre simplement à cette question.
Je dirais que les difficultés qui persistent et qui sont les plus handicapantes pour Clémence sont son hypersensibilité auditive qui compromet massivement sa socialisation et sa résistance aux changements.
Clémence ne peut pas fréquenter un lieu trop bruyant et surtout avec de la musique. Elle a, certes, une meilleure tolérance depuis quelques mois, mais toute sortie reste difficile. On ne peut pas être en présence de musique dans magazin sans qu'elle ne souffre ou être quelque part où une télévision (ou radio, jeux vidéos...) fonctionne. C'est donc difficile pour nous d'avoir une vie sociale "normale".
Sa résistance aux changements persiste aussi malgré les progrès. Elle aime sa routine et, pour tout ce qui s'éloigne de sa routine, elle a besoin d'être prévenue à l'avance. Elle peut par exemple supporter une visite à la maison si elle est au courant depuis plusieurs jours. A ce moment là, elle peut être en présence des visiteurs de façon plus ou moins prolongée. Par contre, en cas de visite à l'improviste, elle va se réfugier dans sa chambre et n'en sortir qu'à leur départ. Et, si celui-ci tarde, elle va crier depuis l'étage pour savoir "à quelle heure est-ce qu'ils partent ?" et là, c'est assez efficace, les visiteurs abrègent leur visite !
Clémence a besoin de sa routine et ça ne concerne pas que son emploi du temps. Elle a besoin que chaque chose reste à sa place, que chaque évènement se déroule de la même façon. On doit donc éviter toute fantaisie et, ça aussi, ça perturbe notre vie sociale.
Après, Clémence a toutes sortes de difficultés dans toutes sortes de domaines mais c'est plus secondaire et moins handicapant : ses relations sociales sont maladroites (au mieux), inexistantes (et là ça passe encore) voir hostiles (et là, ça coince un peu). Elle a des difficultés pour certains actes du quotidien, pour son travail scolaire, pour tout ce qui est moteur... La liste peut être très longue parce que les progrès n'empêchent pas l'autisme d'être là à chaque minute de sa vie.
Groupe d'habiletés sociales et changement de groupe
Hier, nous étions à Toulouse pour la journée de prise en charge à InPacts. La psychologue qui supervise Clémence a compilé tous ses résultats d'évaluation et a pensé qu'il était plus pertinent de la changer de groupe.
J'aurai ses résultats d'évaluation prochainement, je vous en parlerai !
Mais voilà, Clémence adore son ancien groupe et elle apprécie de retrouver ses copains chaque semaine. Elle n'était pas du tout contente de devoir travailler avec d'autres jeunes, même si elle les connaît bien.
La situation a dégénéré quand Clémence a constaté que ce groupe était en avance dans le visionnage du film qu'ils regardent et commentent ensemble. Clémence avait loupé un passage du dessin animé. Et là, elle n'a pas réussit à rester calme et a bien râlé.
A la fin de la matinée, elle m'a dit que "c'était nul et que ça c'était mal passé".
La psychologue lui a pourtant proposé de voir le passage manquant l'après midi pendant sa séance individuelle ou de le regarder à la maison sur You tube. Mais Clémence n'a pas voulu, a expliqué qu'on ne pourrait pas le voir à la maison que ça marchait seulement sur leur ordinateur, elle a refusé qu'on lui grave le passage sur un cd. Bref, elle était bien énervée et dans ces cas-là, le retrait d'attention est la meilleure solution !
Pendant la pause de midi, nous avons décidé avec sa psychologue de la remettre dans son groupe habituel. Après tout, la journée à Toulouse est "sa" journée, elle y retrouve ses copains et prend du bon temps. Je n'avais pas envie de gâcher tout ça juste pour quelques progrès, ça ne vaut pas le coup. Et puis, même si elle reste dans son groupe, la psy va modifier ses activités. Sans compter, qu'il y a toujours beaucoup à travailler au niveau social, donc pas de panique.
Clémence était soulagée ! Mais ça ne l'a pas empêché d'expliquer à sa soeur que "les psychologues sont vraiment nulles, même pas capable de laisser les enfants dans le groupe qu'ils aiment !"
Cet après-midi, elle m'a demandé à voir le passage qu'elle a manqué ! Elle a donc regardé, avec le son, toutes les parties de "Taram et le chaudron magique". C'est tellement surprenant de la voir accepter ainsi le son, sans se boucher les oreilles et sans souffrir.
Parfois, je me dis que son hypersensibilité auditive va peut être s'estomper. Cela fait partie des troubles qui perturbent le plus sa socialisation.
Encore un colis surprise de F. Parme !
Au courrier, ce matin, une nouvelle surprise pour Clémence ! L'été dernier, Fabrice Parme, illustrateur des "Enfants du Nil" avait pris contact avec nous et avait envoyé des surprises à Clémence (livres, magnets...) : voir ici. Il avait promis à Clémence de lui envoyer un dessin et c'est chose faite.
Ce matin, au courrier, un dessin et son nouveau livre !
Clémence adore le dessin qu'il a fallu mettre dans un cadre et elle s'est plongée dans la lecture de "Jardins sucrés".
Il s'agit de l'album "Jardin sucrés" de Lewis Trondheim et Fabrice Parme aux éditions Delcourt. C'est un album de 120 pages richement illustré.
Une surprise qui tombe à pic pour occuper Clémence qui s'ennuyait un peu !